Attendu depuis janvier 2021, le 7èmecolloque Lymphormons-nous a enfin eu lieu le 04 septembre 2021 au couvent des jacobins de Rennes, malgré une situation sanitaire due à la COVID toujours présente. Le thème de ce colloque était le « LYMPHOME AT HOME » (le lymphome à la maison). Plus de 140 personnes ont pu y assister, en présentiel comme en direct via notre chaîne YouTube.  En ouverture, comment ne pas parler de la COVID et des lymphomes ? Les sujets se sont enchaînés, avec la présentation officielle d’ELLyE, et les incontournables : La remise des bourses, retour sur les journées du LYSA, et autres sujets sur le suivi des thérapies à domicile, et des sessions « flash », comme l’assurabilité, la fertilité, la fatigue et l’impact de la maladie sur la vie professionnelle et une intervention vidéo par Eric Fiat, philosophe, sur le regard extérieur de qu’est-ce qu’un patient au regard de la société.

Comme plus de 1500 personnes, revivez ce colloque en suivant le lien suivant :   https://www.youtube.com/watch?v=lhZSXS30_q0&t=2561s

« Un grand merci aux partenaires, intervenants et participants pour leur soutien, leur professionnalisme et leur présence ».

Un déconfinement réussi pour France Lymphome Espoir (ELLyE) à l’occasion de la 7ème édition du colloque Lymphomrons-Nous.

L’association de patients ELLyE (Anciennement France Lymphome Espoir) avait, en cette année marquée par une diminution de la pression exercée par le Covid, décidé de donner rendez-vous à ses sympathisants, (patients, aidants, professionnels de santé, chercheurs) à Rennes au cœur du Couvent des Jacobins. Cette année, la thématique « Lymphome @ Home » avait été choisie par les organisateurs afin de focaliser sur l’ensemble du parcours de santé auquel se confrontent le malade et son entourage, mais aussi les acteurs professionnels désireux d’innover et de faire évoluer les méthodes d’accompagnement. Mais 2021 est une année charnière à bien des égards. L’actualité sanitaire rythmée par les vagues épidémiques, ELLyE a pourtant maintenu un cap optimiste en intégrant l’Association SILLC (Leucémie Lymphoide Chronique et Maladie de Waldenström), comme annoncé publiquement le jour même par Guy BOUGUET, le président historique de la structure. Une belle journée à laquelle ont assisté plus de 150 personnes et qui s’est conclue par un point d’exclamation inspirant signé du philosophe Eric FIAT, traitant du regard de la société sur le malade.

Replay https://www.youtube.com/watch?v=lhZSXS30_q0&t=2561s

 

Le LymphomTour, ou les bienfaits du sport adapté à toutes les étapes de la maladie

Un projet singulier, « un peu fou » selon leurs propres termes. Antoine, Tony, deux triathlètes de haut niveau, actuellement en phase de rémission de lymphomes, se sont lancés le défi de parcourir 1500km en dix jours, alternant vélo, course à pied et natation, reliant Rennes à Marseille en dix jours, démarrant dès le lendemain du colloque Lymphormons-Nous. L’exploit sportif, ardemment soutenu par l’effort associatif fédéra quantité de passionnés de sport, mais aussi les malades et leurs entourages jalonnant chaque étape, les accompagnant parfois sur certains parcours et sous les couleurs de l’association. A la fin de chaque étape, un exploit technique et logistique fut réalisé en retransmettant en direct via les réseaux sociaux de France Lymphome Espoir 9 émissions au cours desquelles, médecins, chercheurs, professionnels du secteur ont répondu aux questions des animateurs associatifs. Le parcours de soins fut le fil rouge de la programmation, depuis l’annonce de la maladie, jusqu’à l’après cancer et la recherche. Le sport étant l’ADN du Lymphom’Tour, cette thématique a également été abordée chaque soir sur les directs grâce à l’intervention d’experts présentant leurs innovations dans ce domaine. Ni les tempêtes, chutes, contretemps et autres aléas de courses n’ont pu empêcher la caravane de célébrer une arrivée émouvante au sein du CIML de Marseille. Un grand coup de Chapeau à Antoine et Tony, dont les exploits filmés au fil des jours sont visionnables sur la chaine de FLE : https://www.youtube.com/user/FranceLymphomeEspoir

JMLs :Lymphom’Tour

JMLs :Lymphom’Tour

« Ce qu’on voudrait, c’est pouvoir dire et faire voir les bienfaits du sport dans le parcours de soins ». Antoine et Tony nous ont, il y a 2 ans maintenant, passé ce message. « ok, on va faire une tournée, qu’on va appeler le « Lymphom’Tour » Plus d’une année de préparation pour aller de Rennes à Marseille en 9 étapes avec plus de 1500km à vélo et plus 130 km à pied, tel était le parcours de ce Lymphom’Tour. Le 6 septembre, au lendemain du colloque de Rennes, c’est le grand jour du départ, direction Tours. Les vélos sont prêts, nos sportifs aussi, et les véhicules aux couleurs de l’association peuvent partir sur les routes. Chaque jour, nos sportifs accomplissent ce défi d’avaler les kilomètres à vélo puis en course à pied. Les véhicules suivent et apportent l’assistance nécessaire pour maintenir la bonne forme de tous (alimentaire et mécanique). A chaque ville étape, est réalisée une émission « Live » avec des intervenants experts locaux.  Plus de 2200 personnes se sont connectées soit en direct ou soit en différé. Un grand merci aux équipes médicales de Tours, Limoges, Bordeaux, Bayonne, Toulouse, Perpignan, Montpellier, Avignon et au CIML de Marseille, qui nous ont accueillis chaleureusement pour ces émissions « Lives ». Avec une arrivée symbolique le 15 septembre pour la Journée Mondiale des Lymphomes. Un programme général pour ces émissions « Lives », reprenant le déroulé chronologique du parcours de soins, de l’annonce à la recherche, l’activité physique adaptée et la présentation d’une spécificité locale, live durant lesquels, les internautes pouvaient intervenir et poser leurs questions. Ce Lymphom’Tour a été une belle aventure, tant humaine que sportive. Malgré quelques péripéties, des déviations entraient des km supplémentaires, l’accident d’un de nos sportif (qui va mieux depuis), l’épisode cévenol et ses pluies diluviennes et ses inondations, le défi est relevé ! Antoine, notre concurrent rescapé a pu terminer en solitaire, ce Lymphom’Tour, qui nous l’espérons a pu servir à renseigner les patients sur leur pathologie, mais aussi sur l’activité physique adaptée et pu faire découvrir des dispositifs locaux pour une meilleure qualité dans leur parcours de soins.

Le Lymphom’Tour 2, dans les centres de soins de l’est de la France, on nous le demande déjà. Donc peut être partie remise pour 2023 !

Remerciements à tous les bénévoles et membres du staff qui ont pu permettre à ce Lymphom’Tour de se dérouler, et à Antoine, Tony et Gaétan, les sportifs porteurs d’espoir, pour tous.

Tous les émissions « Lives » sont sur : https://www.youtube.com/user/FranceLymphomeEspoir

Guy BOUGUET

Président