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La maladie rare est d\u00e9finie par une pr\u00e9valence de 1 sur\u00a02 000. En France, ces maladies touchent plus de 3 millions\u00a0de personnes avec plus de 8 000 maladies identifi\u00e9es \u00e0 ce\u00a0jour. La France est un leader europ\u00e9en de par son engagement\u00a0pour l\u2019am\u00e9lioration de la prise en charge de ces maladies. Sous\u00a0l\u2019impulsion du Minist\u00e8re de la sant\u00e9, deux plans nationaux maladies\u00a0rares \u00ab PNMR \u00bb ont d\u2019ores et d\u00e9j\u00e0 \u00e9taient mis en place :<\/p>\n
Le PNMR 1 2005-2008 a labellis\u00e9 131 centres de r\u00e9f\u00e9rence\u00a0maladies rares \u00ab CRMR \u00bb associ\u00e9s \u00e0 501 centres de comp\u00e9tences\u00a0\u00ab CCMR \u00bb permettant d\u2019assurer la prise en charge et le suivi\u00a0des patients au plus proche de leur domicile, en lien avec les\u00a0associations de patients. Les CRMR ont 5 missions :
\n– la coordination et l\u2019animation de son r\u00e9seau en organisant\u00a0entre autre des journ\u00e9es nationales scientifiques ;<\/p>\n
– l\u2019expertise clinique \u00e0 travers des r\u00e9unions de concertation\u00a0pluridisciplinaire \u00ab RCP \u00bb, l\u2019\u00e9laboration de recommandations\u00a0et de protocoles nationaux de diagnostic et de soins
\n\u00ab PNDS \u00bb et le recueil \u00e9pid\u00e9miologique ;
\n– le recours en assurant une prise en charge pluridisciplinaire et\u00a0pluriprofessionnelle diagnostique, th\u00e9rapeutique et de suivi ;
\n– la recherche translationnelle, clinique ou organisationnelle\u00a0contribuant \u00e0 la reconnaissance de son expertise ;
\n– l\u2019enseignement et la formation des professionnels de la sant\u00e9.<\/p>\n
Le PNMR 2 2011-2014, prolong\u00e9 jusqu\u2019en 2016, a renforc\u00e9 les liens\u00a0entre les diff\u00e9rents acteurs de la prise en charge en les int\u00e9grant dans\u00a0un seul et m\u00eame r\u00e9seau, sur un champ large et coh\u00e9rent de maladies\u00a0rares soit proches dans leurs manifestations, leurs cons\u00e9quences ou leur\u00a0prise en charge, soit responsables d\u2019une atteinte d\u2019un m\u00eame organe ou\u00a0syst\u00e8me. Ces r\u00e9seaux, appel\u00e9s fili\u00e8res de sant\u00e9 maladies rares \u00ab FSMR \u00bb\u00a0ont pour missions d\u2019animer et de coordonner les actions entre CRMR,\u00a0CCMR, laboratoires de recherche et\/ou diagnostic et associations de\u00a0patients en partenariat avec les soci\u00e9t\u00e9s savantes afin d\u2019instaurer des\u00a0synergies sur des probl\u00e9matiques transversales (am\u00e9lioration du soin,\u00a0d\u00e9veloppement de la recherche, la communication et la formation).\u00a0En 2014, 23 FSMR ont \u00e9t\u00e9 labellis\u00e9es par le Minist\u00e8re de la sant\u00e9,\u00a0dont MaRIH pour les maladies rares immuno-h\u00e9matologiques.<\/p>\n
Un troisi\u00e8me plan est actuellement en cours d\u2019\u00e9laboration afin de\u00a0consolider les efforts entrepris par ces deux premiers et un nouvel\u00a0appel \u00e0 projets visant la relabellisation ou la cr\u00e9ation de nouveaux\u00a0CRMR est ouverte aux candidatures jusqu\u2019au 26 janvier 2017.
\nAu travers de ces diff\u00e9rents plans, la France reste un leader europ\u00e9en de\u00a0la prise en charge des maladies rares. R\u00e9cemment, les r\u00e9seaux europ\u00e9ens\u00a0maladies rares cr\u00e9\u00e9s l\u2019ont \u00e9t\u00e9 sur le mod\u00e8le des fili\u00e8res de sant\u00e9 illustrant\u00a0une nouvelle fois le r\u00f4le innovant de notre pays dans ce domaine. La\u00a0fili\u00e8re de sant\u00e9 maladie rare MaRIH regroupe 12 centres de r\u00e9f\u00e9rences qui\u00a0postulent tous \u00e0 leur relab\u00e9lisation et appartient au r\u00e9seau EuroBloodNet\u00a0r\u00e9cemment cr\u00e9\u00e9, l\u2019ensemble permettant d\u2019apporter \u00e0 nos patients une\u00a0prise en charge clinique de tout premier plan, une recherche de grande\u00a0qualit\u00e9 et une formation des plus jeunes que beaucoup nous envie.<\/p>\n
Bonne lecture \u00e0 tous !<\/p>\n
R\u00e9gis PEFFAULT DE LA TOUR<\/strong><\/p>\nCoordinateur du Grand Angle \u00ab\u00a0La fili\u00e8re MaRiH\u00a0\u00bb<\/p>\n
H\u00f4pital Saint- Louis, AP-HP, Paris.<\/p>\n
regis.peffaultdelatour@aphp.fr<\/strong><\/p>","protected":false},"featured_media":13865,"template":"","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0},"product_brand":[],"product_cat":[85],"product_tag":[],"class_list":{"0":"post-13863","1":"product","2":"type-product","3":"status-publish","4":"has-post-thumbnail","6":"product_cat-la-filiere-marih","8":"first","9":"instock","10":"downloadable","11":"shipping-taxable","12":"purchasable","13":"product-type-simple"},"yoast_head":"\nHorizons H\u00e9mato \u2013 Vol.6 n\u00b03 \u2013 D\u00e9cembre 2016 - Horizons H\u00e9mato<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/horizonshemato.com\/en\/product\/horizons-hemato-vol-6-n3-decembre-2016\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_US\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Horizons H\u00e9mato \u2013 Vol.6 n\u00b03 \u2013 D\u00e9cembre 2016 - Horizons H\u00e9mato\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"La maladie rare est d\u00e9finie par une pr\u00e9valence de 1 sur\u00a02 000. 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Les CRMR ont 5 missions : - la coordination et l\u2019animation de son r\u00e9seau en organisant\u00a0entre autre des journ\u00e9es nationales scientifiques ; - l\u2019expertise clinique \u00e0 travers des r\u00e9unions de concertation\u00a0pluridisciplinaire \u00ab RCP \u00bb, l\u2019\u00e9laboration de recommandations\u00a0et de protocoles nationaux de diagnostic et de soins \u00ab PNDS \u00bb et le recueil \u00e9pid\u00e9miologique ; - le recours en assurant une prise en charge pluridisciplinaire et\u00a0pluriprofessionnelle diagnostique, th\u00e9rapeutique et de suivi ; - la recherche translationnelle, clinique ou organisationnelle\u00a0contribuant \u00e0 la reconnaissance de son expertise ; - l\u2019enseignement et la formation des professionnels de la sant\u00e9. Le PNMR 2 2011-2014, prolong\u00e9 jusqu\u2019en 2016, a renforc\u00e9 les liens\u00a0entre les diff\u00e9rents acteurs de la prise en charge en les int\u00e9grant dans\u00a0un seul et m\u00eame r\u00e9seau, sur un champ large et coh\u00e9rent de maladies\u00a0rares soit proches dans leurs manifestations, leurs cons\u00e9quences ou leur\u00a0prise en charge, soit responsables d\u2019une atteinte d\u2019un m\u00eame organe ou\u00a0syst\u00e8me. Ces r\u00e9seaux, appel\u00e9s fili\u00e8res de sant\u00e9 maladies rares \u00ab FSMR \u00bb\u00a0ont pour missions d\u2019animer et de coordonner les actions entre CRMR,\u00a0CCMR, laboratoires de recherche et\/ou diagnostic et associations de\u00a0patients en partenariat avec les soci\u00e9t\u00e9s savantes afin d\u2019instaurer des\u00a0synergies sur des probl\u00e9matiques transversales (am\u00e9lioration du soin,\u00a0d\u00e9veloppement de la recherche, la communication et la formation).\u00a0En 2014, 23 FSMR ont \u00e9t\u00e9 labellis\u00e9es par le Minist\u00e8re de la sant\u00e9,\u00a0dont MaRIH pour les maladies rares immuno-h\u00e9matologiques. Un troisi\u00e8me plan est actuellement en cours d\u2019\u00e9laboration afin de\u00a0consolider les efforts entrepris par ces deux premiers et un nouvel\u00a0appel \u00e0 projets visant la relabellisation ou la cr\u00e9ation de nouveaux\u00a0CRMR est ouverte aux candidatures jusqu\u2019au 26 janvier 2017. 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Ces r\u00e9seaux, appel\u00e9s fili\u00e8res de sant\u00e9 maladies rares \u00ab FSMR \u00bb\u00a0ont pour missions d\u2019animer et de coordonner les actions entre CRMR,\u00a0CCMR, laboratoires de recherche et\/ou diagnostic et associations de\u00a0patients en partenariat avec les soci\u00e9t\u00e9s savantes afin d\u2019instaurer des\u00a0synergies sur des probl\u00e9matiques transversales (am\u00e9lioration du soin,\u00a0d\u00e9veloppement de la recherche, la communication et la formation).\u00a0En 2014, 23 FSMR ont \u00e9t\u00e9 labellis\u00e9es par le Minist\u00e8re de la sant\u00e9,\u00a0dont MaRIH pour les maladies rares immuno-h\u00e9matologiques. Un troisi\u00e8me plan est actuellement en cours d\u2019\u00e9laboration afin de\u00a0consolider les efforts entrepris par ces deux premiers et un nouvel\u00a0appel \u00e0 projets visant la relabellisation ou la cr\u00e9ation de nouveaux\u00a0CRMR est ouverte aux candidatures jusqu\u2019au 26 janvier 2017. Au travers de ces diff\u00e9rents plans, la France reste un leader europ\u00e9en de\u00a0la prise en charge des maladies rares. R\u00e9cemment, les r\u00e9seaux europ\u00e9ens\u00a0maladies rares cr\u00e9\u00e9s l\u2019ont \u00e9t\u00e9 sur le mod\u00e8le des fili\u00e8res de sant\u00e9 illustrant\u00a0une nouvelle fois le r\u00f4le innovant de notre pays dans ce domaine. La\u00a0fili\u00e8re de sant\u00e9 maladie rare MaRIH regroupe 12 centres de r\u00e9f\u00e9rences qui\u00a0postulent tous \u00e0 leur relab\u00e9lisation et appartient au r\u00e9seau EuroBloodNet\u00a0r\u00e9cemment cr\u00e9\u00e9, l\u2019ensemble permettant d\u2019apporter \u00e0 nos patients une\u00a0prise en charge clinique de tout premier plan, une recherche de grande\u00a0qualit\u00e9 et une formation des plus jeunes que beaucoup nous envie. Bonne lecture \u00e0 tous ! R\u00e9gis PEFFAULT DE LA TOUR Coordinateur du Grand Angle \"La fili\u00e8re MaRiH\" H\u00f4pital Saint- Louis, AP-HP, Paris. regis.peffaultdelatour@aphp.fr","og_url":"https:\/\/horizonshemato.com\/en\/product\/horizons-hemato-vol-6-n3-decembre-2016\/","og_site_name":"Horizons H\u00e9mato","article_modified_time":"2024-01-08T17:17:09+00:00","og_image":[{"width":938,"height":938,"url":"https:\/\/horizonshemato.com\/wp-content\/uploads\/2018\/10\/HH-VOL6-N3.jpg","type":"image\/jpeg"}],"twitter_card":"summary_large_image","schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/horizonshemato.com\/product\/horizons-hemato-vol-6-n3-decembre-2016\/","url":"https:\/\/horizonshemato.com\/product\/horizons-hemato-vol-6-n3-decembre-2016\/","name":"Horizons H\u00e9mato \u2013 Vol.6 n\u00b03 \u2013 D\u00e9cembre 2016 - Horizons H\u00e9mato","isPartOf":{"@id":"https:\/\/horizonshemato.com\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/horizonshemato.com\/product\/horizons-hemato-vol-6-n3-decembre-2016\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/horizonshemato.com\/product\/horizons-hemato-vol-6-n3-decembre-2016\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/horizonshemato.com\/wp-content\/uploads\/2018\/10\/HH-VOL6-N3.jpg","datePublished":"2018-10-16T09:17:56+00:00","dateModified":"2024-01-08T17:17:09+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/horizonshemato.com\/product\/horizons-hemato-vol-6-n3-decembre-2016\/#breadcrumb"},"inLanguage":"en-US","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/horizonshemato.com\/product\/horizons-hemato-vol-6-n3-decembre-2016\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"en-US","@id":"https:\/\/horizonshemato.com\/product\/horizons-hemato-vol-6-n3-decembre-2016\/#primaryimage","url":"https:\/\/horizonshemato.com\/wp-content\/uploads\/2018\/10\/HH-VOL6-N3.jpg","contentUrl":"https:\/\/horizonshemato.com\/wp-content\/uploads\/2018\/10\/HH-VOL6-N3.jpg","width":938,"height":938},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/horizonshemato.com\/product\/horizons-hemato-vol-6-n3-decembre-2016\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Accueil","item":"https:\/\/horizonshemato.com\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Boutique","item":"https:\/\/horizonshemato.com\/boutique\/"},{"@type":"ListItem","position":3,"name":"Horizons H\u00e9mato \u2013 Vol.6 n\u00b03 \u2013 D\u00e9cembre 2016"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/horizonshemato.com\/#website","url":"https:\/\/horizonshemato.com\/","name":"Horizons H\u00e9mato","description":"La revue des pratiques en h\u00e9matologie","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/horizonshemato.com\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"en-US"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/horizonshemato.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/product\/13863","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/horizonshemato.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/product"}],"about":[{"href":"https:\/\/horizonshemato.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/product"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/horizonshemato.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13865"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/horizonshemato.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13863"}],"wp:term":[{"taxonomy":"product_brand","embeddable":true,"href":"https:\/\/horizonshemato.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/product_brand?post=13863"},{"taxonomy":"product_cat","embeddable":true,"href":"https:\/\/horizonshemato.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/product_cat?post=13863"},{"taxonomy":"product_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/horizonshemato.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/product_tag?post=13863"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}