{"version":"1.0","provider_name":"Horizons H\u00e9mato","provider_url":"https:\/\/horizonshemato.com\/en","title":"Horizons H\u00e9mato \u2013 Vol. 12 n\u00b02 \u2013 Juin 2022 - Horizons H\u00e9mato","type":"rich","width":600,"height":338,"html":"<blockquote class=\"wp-embedded-content\" data-secret=\"sB1dzzTki0\"><a href=\"https:\/\/horizonshemato.com\/en\/product\/horizons-hemato-vol-12-n2-juin-2022\/\">Horizons H\u00e9mato \u2013 Vol. 12 n\u00b02 \u2013 Juin 2022<\/a><\/blockquote><iframe sandbox=\"allow-scripts\" security=\"restricted\" src=\"https:\/\/horizonshemato.com\/en\/product\/horizons-hemato-vol-12-n2-juin-2022\/embed\/#?secret=sB1dzzTki0\" width=\"600\" height=\"338\" title=\"&#8220;Horizons H\u00e9mato \u2013 Vol. 12 n\u00b02 \u2013 Juin 2022&#8221; &#8212; Horizons H\u00e9mato\" data-secret=\"sB1dzzTki0\" frameborder=\"0\" marginwidth=\"0\" marginheight=\"0\" scrolling=\"no\" class=\"wp-embedded-content\"><\/iframe><script type=\"text\/javascript\">\n\/* <![CDATA[ *\/\n\/*! This file is auto-generated *\/\n!function(d,l){\"use strict\";l.querySelector&&d.addEventListener&&\"undefined\"!=typeof URL&&(d.wp=d.wp||{},d.wp.receiveEmbedMessage||(d.wp.receiveEmbedMessage=function(e){var t=e.data;if((t||t.secret||t.message||t.value)&&!\/[^a-zA-Z0-9]\/.test(t.secret)){for(var s,r,n,a=l.querySelectorAll('iframe[data-secret=\"'+t.secret+'\"]'),o=l.querySelectorAll('blockquote[data-secret=\"'+t.secret+'\"]'),c=new RegExp(\"^https?:$\",\"i\"),i=0;i<o.length;i++)o[i].style.display=\"none\";for(i=0;i<a.length;i++)s=a[i],e.source===s.contentWindow&&(s.removeAttribute(\"style\"),\"height\"===t.message?(1e3<(r=parseInt(t.value,10))?r=1e3:~~r<200&&(r=200),s.height=r):\"link\"===t.message&&(r=new URL(s.getAttribute(\"src\")),n=new URL(t.value),c.test(n.protocol))&&n.host===r.host&&l.activeElement===s&&(d.top.location.href=t.value))}},d.addEventListener(\"message\",d.wp.receiveEmbedMessage,!1),l.addEventListener(\"DOMContentLoaded\",function(){for(var e,t,s=l.querySelectorAll(\"iframe.wp-embedded-content\"),r=0;r<s.length;r++)(t=(e=s[r]).getAttribute(\"data-secret\"))||(t=Math.random().toString(36).substring(2,12),e.src+=\"#?secret=\"+t,e.setAttribute(\"data-secret\",t)),e.contentWindow.postMessage({message:\"ready\",secret:t},\"*\")},!1)))}(window,document);\n\/* ]]> *\/\n<\/script>","thumbnail_url":"https:\/\/horizonshemato.com\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/HH-VOL12-N2.jpg","thumbnail_width":938,"thumbnail_height":938,"description":"La maladie rare est d\u00e9finie par une pr\u00e9valence de 1 sur 2 000. En France, ces maladies touchent plus de 3 millions de\u00a0personnes avec plus de 8 000 maladies identifi\u00e9es \u00e0 ce jour.  La France est un leader europ\u00e9en de par son engagement pour\u00a0l'am\u00e9lioration de la prise en charge de ces maladies. Sous\u00a0l'impulsion du Minist\u00e8re de la sant\u00e9, trois plans nationaux\u00a0maladies rares \u00ab PNMR \u00bb ont d'ores et d\u00e9j\u00e0 \u00e9taient mis en place.  Le PNMR 1 2005-2008 a labellis\u00e9 131 centres de r\u00e9f\u00e9rence\u00a0maladies rares \u00ab CRMR \u00bb associ\u00e9s \u00e0 501 centres de comp\u00e9tence\u00a0\u00ab CCMR \u00bb permettant d'assurer la prise en charge et le suivi\u00a0des patients au plus proche de leur domicile, en lien avec\u00a0les associations de patients. Les CRMR ont 5 missions :   la coordination et l'animation de son r\u00e9seau en organisant\u00a0entre autre des journ\u00e9es nationales scientifiques ;  l'expertise clinique \u00e0 travers des r\u00e9unions de\u00a0concertation pluridisciplinaire \u00ab RCP \u00bb, l'\u00e9laboration de\u00a0recommandations et de protocoles nationaux de diagnostic\u00a0et de soins \u00ab PNDS \u00bb et le recueil \u00e9pid\u00e9miologique ;  le recours en assurant une prise en charge pluridisciplinaire et\u00a0pluriprofessionnelle diagnostique, th\u00e9rapeutique et de suivi ;  la recherche translationnelle, clinique ou organisationnelle contribuant \u00e0 la reconnaissance de son expertise ;  l'enseignement et la formation des professionnels de la sant\u00e9.  Le PNMR 2 2011-2016 a renforc\u00e9 les liens entre les diff\u00e9rents\u00a0acteurs de la prise en charge en les int\u00e9grant dans un seul et\u00a0m\u00eame r\u00e9seau, sur un champ large et coh\u00e9rent de maladies rares\u00a0soit proches dans leurs manifestations, leurs cons\u00e9quences ou\u00a0leur prise en charge, soit responsables d'une atteinte d'un m\u00eame\u00a0organe ou syst\u00e8me. Ces r\u00e9seaux, appel\u00e9s fili\u00e8res de sant\u00e9 maladies\u00a0rares \u00ab FSMR \u00bb ont pour missions d'animer et de coordonner\u00a0les actions entre CRMR, CCMR, laboratoires de recherche et\/\u00a0ou diagnostic et associations de patients en partenariat avec\u00a0les soci\u00e9t\u00e9s savantes afin d'instaurer des synergies sur des\u00a0probl\u00e9matiques transversales (am\u00e9lioration du soin, d\u00e9veloppement\u00a0de la recherche, la communication et la formation). En 2014,\u00a023 FSMR ont \u00e9t\u00e9 labellis\u00e9es par le Minist\u00e8re de la sant\u00e9, dont\u00a0MaRIH pour les maladies rares immuno-h\u00e9matologiques.  Le troisi\u00e8me plan 2018-2022 a consolid\u00e9 les efforts entrepris par\u00a0ces deux premiers en renouvelant la labellisation de novo des CRMR.  Au travers de ces diff\u00e9rents plans, la France reste un\u00a0leader europ\u00e9en de la prise en charge des maladies rares.  R\u00e9cemment, les r\u00e9seaux europ\u00e9ens maladies rares cr\u00e9\u00e9s l'ont\u00a0\u00e9t\u00e9 sur le mod\u00e8le des fili\u00e8res de sant\u00e9 illustrant une nouvelle\u00a0fois le r\u00f4le innovant de notre pays dans ce domaine.  La fili\u00e8re de sant\u00e9 maladie rare MaRIH regroupe 12 centres\u00a0de r\u00e9f\u00e9rence maladies rares (comprenant au total 225 sites\u00a0labellis\u00e9s sur toute la France : 36 centres coordonnateurs\u00a0ou constitutifs et 189 centres de comp\u00e9tence), l'ensemble\u00a0permettant d'apporter \u00e0 nos patients une prise en charge clinique\u00a0de tout premier plan, une recherche de grande qualit\u00e9 et une\u00a0formation des plus jeunes au plus anciens d'entre nous.  Merci \u00e0 l'ensemble des contributeurs pour avoir permis la\u00a0mise en oeuvre et la r\u00e9alisation de ce \"Grand Angle\".  Bonne lecture \u00e0 tous !  Pr R\u00e9gis PEFFAULT DE LA TOUR Coordinateur du \"Grand Angle\" H\u00f4pital Saint- Louis, AP-HP, Paris."}